Un estudio piloto de un programa de ejercicio de ciclismo de un solo brazo intermitente en personas afectadas por distrofia facioescapulohumeral (FSHD)

por | 24 de junio | Fuerza, Journals | 0 Comentarios

Resumen

Para los pacientes afectados por distrofia facioescapulohumeral (FSHD), se necesitan métodos alternativos para aumentar la participación en la actividad física que puedan beneficiar la función del hombro y una salud más amplia. El ciclo de brazos se ha propuesto como un método potencial para lograr esto, aunque los parámetros de dosificación y la evidencia son limitados. El objetivo de este estudio fue realizar un estudio piloto que evaluara el efecto de un programa de ejercicio de ciclismo de un solo brazo intermitente en personas afectadas por FSHD. Las personas con diagnóstico genético confirmado de FSHD entre las edades de 18 a 60 años fueron reclutadas para asistir a una sola sesión para la intervención de ejercicio (5 esfuerzos de ejercicio de 2 minutos cada uno con 30 segundos de descanso entre cada esfuerzo). Antes del ejercicio, se registraron las medidas de la función del hombro (puntuación del hombro de Oxford), la fuerza y ​​el rango de movimiento. Durante el ejercicio, los participantes fueron grabados en video para cuantificar el rango de movimiento y extraer las características del perfil de movimiento. Los comentarios de los participantes se registraron y se les hizo un seguimiento cuatro días después para verificar si había eventos adversos. Quince participantes (6F:9M) fueron reclutados con una mediana (IQR) de Oxford Shoulder Scores de 25 (18 a 39). Todos los participantes completaron con éxito la intervención de ejercicio con solo síntomas transitorios consistentes con el ejercicio informado y lograron una tasa mediana (IQR) de puntajes de esfuerzo percibido de 13 (12 a 13). Los datos del perfil de movimiento estaban disponibles para 12 de los 15 participantes y sugieren que la intensidad del ejercicio no comprometió el movimiento. Una asociación entre la fuerza y ​​la función del hombro (R2 = 0,5147), Tasa de esfuerzo percibido (RPE) del esfuerzo final frente a la función y fuerza del hombro (R2 = 0.2344 y 0.1743 respectivamente) fue identificado. Los comentarios de los participantes fueron positivos con respecto a la intervención de ejercicios. Nuestro estudio demuestra que un programa de ciclismo de brazo intermitente es factible para las personas afectadas por FSHD. Se necesita más trabajo para evaluar las respuestas fisiológicas al ejercicio a través de variaciones en las variables del programa y el equipo instalado en una muestra más grande de personas afectadas por FSHD.

Introducción

La distrofia facioescapulohumeral (FSHD) es una distrofia muscular que resulta de una contracción alterada en el cromosoma 4 y una metilación interrumpida que permite la transcripción de DUX4. [1, 2]. Varias vías de señalización en el músculo esquelético se ven afectadas, lo que resulta en un aumento del estrés oxidativo, regulación a la baja de la miogénesis y, en última instancia, muerte celular. [2]. La estructura y la función del cuerpo se ven afectadas con una notable degeneración de las fibras musculares, caracterizada por una infiltración muscular grasa y fibrótica y una mayor variabilidad del tamaño de las fibras. [2, 3]. La FSHD afecta con mayor frecuencia a los músculos de las extremidades superiores y el torso, aunque también pueden verse afectadas las extremidades inferiores. [4]. La FSHD no limita la vida con una progresión de la enfermedad relativamente lenta pero asimétrica y variable [4]. Las personas afectadas por FSHD presentan deficiencias funcionales de disminución de la fuerza de la masa muscular y la movilidad del hombro. [46]. Como resultado, la función de las extremidades superiores, particularmente en actividades que requieren la elevación de los hombros, se ve afectada negativamente. [4]. Las complicaciones secundarias de la FSHD también pueden incluir dolor crónico, fatiga y, en algunos casos, disminución de la movilidad y la función pulmonar, lo que afecta negativamente la calidad de vida. [4, 5, 7].

La actividad física basada en el ejercicio es la principal forma de rehabilitación en las personas afectadas por la FSHD. La mayoría de las estrategias de actividad física en personas afectadas por afecciones neuromusculares, incluida la FSHD, se centran en las extremidades inferiores y abordan los componentes del ejercicio relacionados con los programas de ejercicios con carga, funcionales, de estiramiento y basados ​​en sensores. [8]. Se ha identificado que las estrategias y los métodos existentes utilizados para provocar aumentos en la actividad física no son explícitos. [8]. La mayoría de los estudios no cumplen con los requisitos mínimos recomendados para el entrenamiento de fuerza [911]mientras que solo un estudio ha cumplido los requisitos recomendados para la actividad física relacionada con la aptitud respiratoria cardiovascular [11]. Es importante reconocer que las pautas utilizadas para determinar los umbrales/objetivos para la actividad física no son específicas de las enfermedades neuromusculares y se han basado en conjuntos de datos normativos de personas sin patología. Su validez para actuar como puntos de referencia para determinar la prescripción de ejercicio y los parámetros de actividad física en personas afectadas por enfermedades neuromusculares requiere más investigación.

La efectividad general de las intervenciones de ejercicio para aumentar la actividad física en personas con FSHD y trastornos neuromusculares es incierta [8]. Parece que las intervenciones de ejercicio existentes pueden influir positivamente en el estado físico general, la capacidad de trabajo, la calidad de vida y la resistencia a la fatiga, mientras que tienen una influencia limitada en la función, la fuerza y ​​el dolor. [8]. Sin embargo, esto debe considerarse junto con las limitaciones metodológicas de los estudios en los que se basan estas conclusiones. [8, 11]. Algunos estudios han demostrado que el ejercicio con pesos o resistencia moderados no es perjudicial para las personas con FSHD [12, 13] y que el entrenamiento aeróbico constante en personas con FSHD puede mejorar la condición cardiovascular y la fuerza concomitantemente [14]. Si bien los eventos adversos son poco probables cuando las personas con enfermedades neuromusculares realizan ejercicio a intensidades moderadas, todavía es posible, según el protocolo y el sujeto. [11, 15].

Por lo tanto, hay evidencia limitada disponible para informar la práctica clínica y apoyar las estrategias para mejorar la actividad física y el ejercicio para las personas afectadas por FSHD. [8]. Esto incluye la identificación de medidas, por ejemplo, la estructura corporal (por ejemplo, características de movimiento) o las respuestas de los sistemas corporales (por ejemplo, cardiovasculares) que pueden usarse para identificar la fatiga que conduce a respuestas adversas al ejercicio o monitorear los cambios en el control durante las actividades de ejercicio. Dada la capacidad funcional limitada y las complicaciones secundarias experimentadas en las personas afectadas por FSHD, existe la necesidad de identificar métodos alternativos para aumentar y medir la participación en la actividad física que puedan beneficiar la función del hombro y la salud en general. Esto es importante ya que la mayoría de las deficiencias en los pacientes con FSHD ocurren en las extremidades superiores, lo que limita las actividades que dependen de la función y participación de las extremidades superiores. El ciclismo de brazos se ha propuesto como un método potencial para lograr esto a través de la mejora de la fuerza muscular y la capacidad aeróbica, aunque los parámetros de dosificación y la evidencia son limitados. El ciclismo de brazos asistido se ha utilizado con éxito en jóvenes con distrofia muscular de Duchenne [16]pero solo se ha realizado un único estudio de caso de una persona gravemente afectada por FSHD sin mejoras en las evaluaciones funcionales [17]. Antes de que se pueda usar el ciclo del brazo en personas afectadas por FSHD, se necesita más trabajo para evaluar la viabilidad general. Por lo tanto, el objetivo de este estudio fue realizar un estudio piloto que evaluara el efecto de un programa de ejercicio de ciclismo de un solo brazo intermitente en personas afectadas por FSHD.

materiales y métodos

La aprobación ética de este estudio ha sido aprobada por el Comité de Ética de Investigación de North West-Greater Manchester East referencia: 16/NW/0673 y se ajusta a la Declaración de Helsinki. Este ensayo está registrado en ClinicalTrials.gov Identificador: NCT04267354 disponible en https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04267354. Una descripción general de los procesos de estudio se ha esbozado en Figura 1. Durante el estudio no hubo desviaciones al protocolo.

Reclutamiento

Los participantes fueron reclutados durante un período de 12 meses entre enero de 2017 y diciembre de 2017. Los participantes fueron reclutados de una base de datos clínica existente asociada con el sitio del estudio, el Registro de Pacientes de FSHD del Reino Unido. [18] y caridad FSHD [19] utilizando un muestreo conveniente. Se incluyeron pacientes con diagnóstico genético confirmado de FSHD entre las edades de 18 a 60 años. Los participantes debían estar dispuestos a asistir a la sesión de evaluación y ser capaces de comprender la hoja de información del participante y proporcionar su consentimiento informado por escrito. Se excluyeron los participantes con traumatismo previo en el hombro o comorbilidades que afectarían su capacidad para realizar ejercicios de ciclismo con los brazos….

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